(Parte de este artículo lo escribí en 2022, en este post de Instagram)
Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Y quiero decir una cosa bien clara.
La enfermedad es rara, hay muy pocos casos, no hay casi investigación…
Pero tu hijo o hija NO ES raro ni rara.
Tu hijo/a es amor, único/a, especial, merece respeto y ser tratado con la misma consideración que cualquier otro niño/a.
En 2021 tuve una familia con una peque de 34 meses con una condición genética rara.
¿Podemos describir a esta peque por su condición genética?
Sí, porque cumple las (algunas) características que están descritas
Pero no, porque esta peque era ELLA, todo amor, sonrisas, se reía con las bromas de su papá, lo pasaba en grande con su abuela, le encantaba cuando su mamá la columpiaba…
No puede parecerse a otra porque ELLA es ELLA, única y especial con una familia increíble, con corazones enormes y haciendo TODO lo que está en sus manos.
La evolución de esta pequeña no será la misma que otra sin todo este apoyo.
Lo que quiero decir es que:
1. Tu hijo/a, tenga la condición que tenga, es único/a y va a desarrollarse de una manera que no tiene por qué estar escrita ni prevista.
2. El entorno juega un papel mayúsculo, porque se pueden hacer muchos ajustes, trabajar la comunicación, a través de los intereses del niño/a (lo que yo comparto, enseño, con mi Enfoque Natural de Lenguaje y comunicación consciente).
3. La etiqueta la tenemos pero veamos más allá. Veamos al niño/a: nos puede sorprender y mucho, si partimos de esa capacidad de sorpresa y optimismo.
4. Lo más importante con nuestros hijos/as es su bienestar, así que busquemos las mejores formas de aproximarnos, comunicarnos, entenderles, CONECTAR.
En las imágenes del post compartía otros posts antiguos sobre el TEA. El TEA es un rasgo que muchos peques con condiciones genéticas y síndromes tienen asociado.
De los peques autistas se dice que tienen obsesiones, que su lenguaje es poco funcional, que son discapacitados, que tienen una patología o un trastorno.
Qué mala manera de hablar de NIÑOS, de personas. Cambiemos la mirada y veamos esas “obsesiones” como fuertes intereses o pasiones; el lenguaje poco funcional porque somos nosotros quienes no sabemos ver su funcionalidad e intención, digamos que necesita apoyos; en lugar de discapacitados con patologías y trastornos, entendamos la neurodiversidad y el TEA como una condición, y que presenta desafíos en el desarrollo y en la comunicación.
Qué diferencia, ¿verdad? (Puedes seguir leyendo sobre esto aquí Día Mundial del Autismo, 2 de abril de 2022).
Reflexiones sobre el déficit
Posteriormente a esta peque con esta condición genética, he podido acompañar a otras familias con peques con otras condiciones y mutaciones genéticas raras. En estos casos, estas familias llegaron a mí mucho antes, con los peques que tenían entre un añito y dos.
Y me viene a la cabeza una reflexión, que justo hoy hacía con mi amiga Neus Suc, fisioterapeuta pediátrica especialista en condiciones del neurodesarrollo.
Está muy extendido que cuando se hace una valoración de un peque se describen los déficits, todo lo que el peque no hace.
Pero realmente, a través del déficit no haremos nada. Pensamos que vamos a “curar” o mejorar el déficit, pero esto es una ilusión.
Desde donde siempre debemos partir para conseguir cambios y logros es desde las fortalezas, desde que eso que el peque YA hace. De ahí “tiramos del hilo”.
Hace aproximadamente medio año que escribía justamente sobre esto:
“(…) centrarnos en el déficit, querer arreglar las dificultades, normalizar el niño, trabajar duro, rehabilitar.
Sin embargo, se sabe desde hace años que es mucho más efectivo partir desde las fortalezas del niño, partir de eso que le encanta, que le motiva, de eso que ya está saliendo.
En el desarrollo de lenguaje sería fijarnos y comprender la comunicación y el lenguaje del peque que ya está emergiendo y que aprendiéramos del peque, partiéramos de lo que ya expresa, dejáramos salir su espontaneidad.” Estela Bayarri en Mala hierba = déficit vs Gran jardín = fortalezas
La familia: el motor
En el día de hoy de las Enfermedades Raras quiero mandar un fortísimo abrazo a las familias que transitáis este camino de incertidumbre, de montaña rusa emocional, de días más bajos que otros…
y que a la vez sacáis toda esa fuerza y energía para poder ser el pilar y el motor de vuestros peques y podéis ver, como yo, todas esas grandes fortalezas y “tirar del hilo”.
Sus miradas, sus sonrisas, sus vocecitas y entonaciones, diversas, variadas, sus gestos, sus grititos de alegría…
Su interés, sus pequeños-grandes avances, su persistencia…
Sus cosas favoritas (las pelotas, el mar, los patos, el columpio, la piscina, los cuentos)…
Sus primeras palabras (mar, agua, mamá, papá)…
Todo esto es real, una mezcla de algunas de las fortalezas de cada uno de estos peques con enfermedades raras que he podido acompañar o acompaño y que he podido ver yo misma en las valoraciones que hago de las interacciones de los peques con sus familias.
De aquí partimos.
Para terminar, te dejo un artículo completo que escribí sobre la peque de la que hablaba primero y el trabajo que hicimos con su familia: El Método Natural de Lenguaje funciona con niños TEA y no hablantes
También te dejo otros artículos relacionados sobre este cambio de mirada y lenguaje:
Lenguaje Neuroafirmativo en Terapia de Lenguaje – Logopedia Consciente y Respetuosa
