Hace años que me cuestiono muchas cosas. Una de ellas son los diagnósticos y las etiquetas. Creo que pueden hacer mucho daño porque, por desgracia, no siempre son correctos o no se transmiten a la familia de manera adecuada ni empática.
Lo digo desde la experiencia de que me lleguen familias que…
- han sido atendidas en centros de atención temprana o centros privados de psicología y logopedia y no les han tratado demasiado (o nada) bien,
- les han lanzado “hay sospechas de autismo” que les ha caído como jarra de agua fría,
- les han hablado de retrasos del desarrollo y de autismo ¡en la primera sesión que la psicóloga veía al peque!,
- (pero, a veces, después de unos meses, el/la peque hace una evolución tan buena que les dicen “pues no era autismo”),
- la psicóloga siempre se enfoca en lo “negativo”, en lo que el peque “no está haciendo o no está consiguiendo”,
- el pediatra les ha dicho “tiene rasgos, os derivo al centro de atención temprana” para que luego en el centro de atención temprana les digan que van a estar en lista de espera de tres, seis, ¡nueve meses! Y la familia se queda con la preocupación pero sin ninguna solución ni ayuda (si no la buscan de manera privada).
No me invento los ejemplos ni los datos, son ejemplos reales de mis familias.
En este artículo abordo un concepto sobre el que, a día de hoy (escribo este artículo en julio-agosto de 2023), casi no existen referencias en español: el lenguaje neuroafirmativo. En seguida describiré de qué se trata, qué gran importancia tiene, daré ejemplos y explicaré cómo lo pongo en práctica en mis sesiones de logopedia consciente.
Este artículo está dirigido a familias y profesionales. Me enfoco en peques autistas, pero este lenguaje neuroafirmativo se puede usar con cualquier condición del desarrollo.
Para hacer una pequeña introducción, el “lenguaje neuroafirmativo” se contrapone al “lenguaje dirigido por el déficit”. Este último es el que impera en la mayoría de centros y consultas, el lenguaje usado por una gran mayoría de profesionales. Y que causa tanto daño. Dicho de otra manera, el lenguaje neuroafirmativo va en contra del típico lenguaje patologizante de la medicina, psicología y logopedia tradicional.
Pienso que cambiar el lenguaje con el que nos referimos a las condiciones de desarrollo o, en último término, a los niños/as, es el primer paso para que los/as profesionales podamos proporcionar a las familias un acompañamiento mucho más empático y empoderante.
Y que las familias conozcáis esta mirada respetuosa de todos los desarrollos, para que podáis ver a vuestro/a peque con otra mirada, mucho más positiva y optimista. También sabréis qué cosas tenéis derecho a pedir si veis que los profesionales no os están tratando, ni a vosotros ni a vuestros hijos/as, de la manera como os merecéis: con empatía, respeto y dándoos el apoyo que necesitáis.
En estos párrafos ya podéis ver algo del lenguaje neuroafirmativo que he usado. ¿Te has dado cuenta? He hablado de condiciones del desarrollo y no de trastornos. A continuación lo verás con mayor profundidad y ejemplos.
¿Qué es el lenguaje neuroafirmativo?
Para este artículo, parto del trabajo de Cari Ebert. Ebert es una SLP (Speech and Language Pathologist o patóloga del lenguaje y habla) norteamericana, especialista en apraxia infantil y autismo, mamá de un adolescente autista, conferenciante y divulgadora.
Ya en mi artículo de noviembre de 2021 sobre “Neurodiversidad: un enfoque respetuoso del autismo | Método Natural de Lenguaje” citaba a Ebert, recogiendo citas y referencias suyas que hacían zarandear paradigmas e ideas establecidas para poder pensar hacia un nuevo horizonte.
Sin embargo, en ese artículo no había hablado sobre este término o concepto de lenguaje neuroafirmativo. Y es porque no lo conocía o, mejor dicho, poco existía al respecto. Después de buscar sobre el uso de este término, descubrí que no fue hasta 2022 que se empezó a usar por algunas profesionales en Estados Unidos. Una de ellas fue Ebert (aunque ella misma me dijo que ella no acuñó el término).
El lenguaje neuroafirmativo es ese que ve las fortalezas de los peques autistas. Es entender que un peque autista o dentro del espectro se desarrolla de una manera tan válida como cualquier otra persona. Es quitarle al autismo la carga que siempre se le ha asociado de enfermedad, trastorno, patología o déficit. Es hablar de condiciones, de ritmos, de características únicas y diferentes, pero no anormales ni desviadas.
Hace un par de semanas, apareció en mi feed de Instagram una nueva publicación de Ebert, donde llamaba a usar un lenguaje neuroafirmativo para reducir el estigma asociado con el diagnóstico del autismo. En seguida me pareció tan clara, tan ilustrativa, que le escribí un mensaje para pedirle permiso para traducir esa tabla, en la que Ebert comparaba lo que es “lenguaje dirigido por el déficit” y “lenguaje neuroafirmativo”.
Ebert me respondió que por supuesto podía hacerlo, que necesitábamos difundir este mensaje a cuantas más personas mejor. Yo le dije que en español carecemos de este tipo de publicaciones, con un mensaje tan empoderante y positivo, que deja atrás el lenguaje “patologizante”, como Ebert denomina. Y fue así como traduje aquella publicación de Ebert y compartí en mis redes. En breve la podrás ver en este artículo, pero primero sigo un poco más con aspectos importantes para poder comprender todo mejor.
¿A quién beneficia usar un lenguaje NO neuroafirmativo?
Hablar de las condiciones del desarrollo infantil con palabras con tal carga negativa, patologizante, no me parece que beneficie a nadie, especialmente no beneficia a las familias ni a los niños/as. Este lenguaje solo consigue llenar de preocupación y desempoderamiento a las familias con peques que no siguen el desarrollo “normal” o “estándar”.
Y este lenguaje llega a los propios niños/as, configurando su autoestima y su autopercepción. De esto también hablaré un poquito más adelante (en el apartado de “Reformulando el autismo: lenguaje respetuoso (neuroafirmativo) para referirnos a los peques, por Emma Ward”).
Tal como hablaba en mi artículo sobre neurodiversidad, las palabras que hemos usado a lo largo de la historia para lo “diferente”, para los que tienen “necesidades especiales”, han ido cambiando. Pero todavía hay muchos profesionales que siguen refiriéndose a trastorno y patología cuando se refieren a condiciones del espectro autista.
Hay profesionales y propuestas que llaman a usar los términos condición, reto, características y ritmos, como lenguaje positivo y empoderante, con carga positiva.
Pero lastimosamente todavía falta mucho camino que recorrer.
La mayoría de profesionales siguen usando manuales estándar de diagnóstico, donde se sigue encontrando el nombre de Trastorno del Espectro Autista, que está dentro de los trastornos del desarrollo. Por ejemplo, en el manual de referencia por excelencia, el DSM-V (Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, creado por la Asociación Americana de Psiquiatría).
Además del nombre que asignamos a esa condición (que no es un trastorno) también es importante ver cómo se describe. Otra vez encontramos palabras y expresiones que se centran en el “déficit”.
Por ejemplo, algunos de los criterios diagnósticos del DSM-V para el TEA son los de “deficiencias persistentes en la comunicación social” y “patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.” Deficiencias, restrictivo, repetitivo son palabras con carga negativa y centradas en el déficit.
El lenguaje neuroafirmativo quiere alejarse de todo este lenguaje lleno de connotación negativa y patologizante e ir hacia una visión normalizadora de las diferencias.
Las mismas siglas TEA significan Trastorno del Espectro Autista, centradas en el “déficit” y esa supuesta “enfermedad”. El lenguaje neuroafirmativo considera que es mucho mejor llamarlo “condición” o “diferencias” dentro del espectro autista o simplemente autismo. En seguida hablo más a fondo de ello.
Importancia del término Lenguaje Neuroafirmativo a día de hoy (agosto de 2023 cuando terminé de escribir este artículo)
Yendo un poco más a fondo sobre mis descubrimientos sobre lenguaje neuroafirmativo, lo que todavía no sabía aquel día que hablé con Ebert (en julio de 2023 a raíz de su post) es que la existencia de publicaciones sobre lenguaje neuroafirmativo en español es literalmente casi nulo (lo digo cuando escribo este artículo en julio-agosto de 2023). Busqué en Google “lenguaje neuroafirmativo” para ver qué se había escrito y asegurarme que se escribía neuroafirmativo y no neuro-afirmativo y cuál fue mi sorpresa de encontrarme solo con 7 resultados (resultados que además no eran realmente sobre el tema o de una página estadounidense traducida al español). Mis sospechas de que no había casi literatura sobre este concepto fueron confirmadas.
(Para que veas que no me lo invento, hice un par de capturas de pantalla – esta y esta – para que veas lo que encontré. Se me ocurrió de hacer estas capturas en octubre, podrás ver la fecha en la esquina inferior derecha de la imagen, y verás que salían 8 o 10 resultados en lugar de 7 – dependiendo si buscaba solo «neuroafirmativo» o «lenguaje neuroafirmativo» -, porque ya salían mis artículos y posts posicionados).
Y es por eso que me dispuse a escribir este artículo, para hacer que crezca el conocimiento y la consciencia sobre lo que es el lenguaje neuroafirmativo y poder transmitir a las familias (y educadoras, psicólogas, logopedas…) que tenéis peques que tienen un funcionamiento diferente, que…
- en vuestros peques no hay nada que “arreglar” o “nivelar”,
- vuestro hijo/a tiene un funcionamiento y desarrollo distinto tan válido como cualquier otra persona,
- vuestro hijo/a tiene unas fortalezas únicas que quizás ya conocéis o quizás vais a tener que descubrir
- podéis acompañar a vuestro hijo/a en su desarrollo de una manera respetuosa, empática y favorecedora de todo su potencial,
- y, además, de manera más sencilla de lo que podéis imaginar.
Como decía en mi artículo ya mencionado y estos días pasados en mis publicaciones en redes sociales, todo empieza por cambiar paradigmas y el lenguaje que usamos para definir y describir las cosas. Conozco a varias profesionales que hacen que el mundo avance hacia conseguir el respeto, el entendimiento y el saber acompañar de la mejor manera la diversidad, concretamente, la neurodiversidad.
Me incluyo entre estas profesionales pues toda mi vida me han movido diferentes causas de discriminación y opresión y hace años que divulgo sobre comunicación empática y no violenta. En concreto, aquí, en Creciendo con las Palabras, trabajo cada día para hacer de la logopedia algo mucho más allá de la “rehabilitación de las dificultades o patologías del lenguaje y el habla”.
Para mí ser logopeda es comprender la profundidad de lo que implica comunicarnos, pasando por la importancia de la empatía. Empatía hacia los peques y las familias, para que estas también puedan tratar con más empatía a sus peques, peques que a su vez van a desarrollar su capacidad de empatía.
Mi gran pasión, ayudar a las familias a tomar consciencia de que la comunicación que dirigen a sus hijos/as desde bebés tiene un gran impacto en su desarrollo. Los lazos afectivos y las interacciones diarias tienen un impacto significativo en la autoestima, la confianza y el desarrollo emocional del niño. Por supuesto todo esto también influirá en cómo el peque va desarrollando sus capacidades comunicativas y de lenguaje.
“Lenguaje dirigido por el déficit” versus “Lenguaje Neuroafirmativo”, por Cari Ebert
Ahora sí, te comparto la traducción que hice de la publicación de Cari Ebert:
Hace años que yo también voy compartiendo este tipo de mensajes (en mis publicaciones, en mis talleres, con las familias que llegan hasta mí preocupadas).
A muchas de las familias que llegan a mí les han dicho que sus peques tienen “signos” o “rasgos” de autismo, o que están dentro del espectro. No les han dado recursos ni estrategias prácticas para su día a día. Incluso, los/as profesionales a los que están acudiendo se enfocan continuamente en el “déficit”, en todo aquello que “les llama la atención” (de manera negativa), en todo aquello que no es “como se espera”, que “se desvía de la normalidad” y que tienen que seguir estando “alerta”.
Lo primero que hago con estas familias que llegan a mí de esta manera es hablar con naturalidad de lo que realmente esperamos en el desarrollo de un peque, abarcando todas las diferencias y particularidades como algo normal y no como algo “desviado”. Enfocándonos en las fortalezas del peque y no en las “debilidades”. Poniendo el foco en la emoción, en el amor, en la relación con nuestros hijos/as, en lo que nos hace sentir bien.
Reformulando el autismo: lenguaje respetuoso (neuroafirmativo) para referirnos a los peques, por Emma Ward
Emma Ward, es otra defensora del lenguaje neuroafirmativo, mamá de un niño autista. Se dedica a cambiar la percepción sobre el autismo y de los/as peques autistas gracias a cambiar el lenguaje con el que nos dirigimos y hablamos de ellos/as.
“The way we talk about our children is how they will talk about themselves. I choose to surround my family with voices that raise us up.”
Emma Ward
(Traducción: “La manera como hablamos de nuestros hijos/as es como ellos/as hablarán de ellos/as mismos/as. Yo escojo envolver a mi familia con voces que nos elevan”.)
A continuación te comparto algunos de los términos, conceptos, reflexiones que Ward comparte en una carta que escribió para los/as profesionales que trabajaban con su hijo (“Neurodiversity-affirming Language: A Letter to Your Child’s Support Network”, en Reframing Autism, 30 enero 2022).
Dice que las palabras que usamos con los peques y cuando hablamos de ellos tienen un impacto sobre su desarrollo y sobre la manera como ellos van conformando su vida y lo que creen sobre ellos mismos (si son valiosos, si son queridos, si son suficientes… o todo lo contrario).
Ward expresa que en los primeros años de su peque, los profesionales le reducían a una “suma de déficits”. Una vez que el peque fue diagnosticado de “Trastorno del Espectro Autista”, sus pasiones se redujeron a “intereses restrictivos”. Sus adaptaciones para poder manejar su alta sensibilidad se volvieron en “comportamientos rígidos y repetitivos”. Su “trastorno” tenía que ser “curado” para conseguir ser “normal”.
Los profesionales hablaban libremente delante del peque de sus “deficiencias”, creyendo que el autismo es algo incorrecto e inherentemente “trastornado”.
Todo este lenguaje puede llegar a ser la voz interna del peque, con las consecuencias tan catastróficas que esto puede tener en el/la niño/a.
Así que Ward nos invita, con esta carta, a cambiar nuestro lenguaje por uno respetuoso, neuroafirmativo, que haga que la autoestima y la valía de cada peque quede preservada. Esto es lo que propone:
- En lugar de “Trastorno del Espectro Autista”, usamos “diferencias en el espectro autista” o simplemente Autismo.
- En lugar de “Trastorno de Procesamiento Sensorial”, decimos “diferencias de procesamiento sensorial”.
- Mi hijo/a no “tiene autismo”, es autista.
- No hay autistas “de alto funcionamiento” y “de bajo funcionamiento”: describimos de manera específica sus fortalezas y necesidades.
- Nos referimos a “condiciones que co-ocurren”, en lugar de “comórbidas” (este último término tiene una connotación médica y de enfermedad).
- Nos referimos al peque como “identificado como autista”, en lugar de “diagnosticado”.
- El peque no necesita “tratamientos” ni “intervenciones”, sino terapias respetuosas, apoyo, estrategias educacionales y amor incondicional.
- El peque tiene necesidades “específicas e individuales”, en lugar de necesidades “especiales”.
- Mi hijo/a necesita una “escolarización inclusiva”, en lugar de “especial”.
- El peque puede que no hable, pero no es “no verbal” (interjecciones, onomatopeyas, balbuceos, vocalizaciones, ecolalia… todo esto es lenguaje verbal).
- Mi hijo/a como cualquier otro/a tiene pasiones y hobbies, en lugar de “intereses restrictivos y especiales”.
Este lenguaje hará que los peques autistas o neurodivergentes y los compañeros/as a su alrededor entiendan que “son diferentes, no menos”, y que son merecedores de ser aceptados y queridos tal como son.
¿Cómo se ve una terapia de lenguaje neuroafirmativa en Creciendo con las Palabras?
Desaprender y conocer, para hacer mejor las cosas
Soy consciente que yo también he estado allí, hablando de trastornos, déficits, desviaciones de la normalidad… Aunque desde 2020, cuando decidí dedicarme al 100% a Creciendo con las Palabras, siempre he manifestado que no me gustan las tablas de desarrollo. Que pueden ser una referencia, especialmente para los/as profesionales, pero que hay muchísimos más factores a tener en cuenta cuando hablamos del desarrollo del lenguaje de un peque (“¿Qué valoro en una evaluación del lenguaje de un niño/a de 15 meses, 2 años, 3 años?”).
Admito que en algunas ocasiones he usado las palabras “desviado de la normalidad” (para hablar de errores de articulación, nunca para referirme al lenguaje), “signos de alerta” o “banderas rojas”, estas sí, para hablar de autismo. Y todavía uso a menudo las siglas TEA, aunque ahora lo hago porque es lo que la mayoría de personas conocen (ya se están usando las siglas CEA, de Condición del Espectro Autista).
Pero ¿sabes ese dicho de
“conoce mejor para hacerlo mejor”?
(know better, do better)
Me lo aplico cada día de mi vida. Y cuando aprendo, desaprendo, rectifico y avanzo.
Hace tiempo que me alejo de la dicotomía “normal” y “desviado”, y de hablar de “patológico”, “deficiente”, “no funcional”, “trastorno”. He ido entendiendo que el desarrollo no debería ser visto como algo que que tiene una sola forma, inamovible o lineal. Sino que el desarrollo es multifactorial, multiforme y multicolor. Que todo está bien.
Lo importante es que nosotros/as, los/as adultos/as, los/as profesionales, las familias recibamos con empatía todos estos desarrollos y sepamos en cada momento actuar y acompañar de la mejor manera posible a cada niño/a, cada hijo/a, cada alumno/a.
Importancia de la familia y de su empoderamiento
Desde que trabajé en un centro de atención temprana de Barcelona desde 2002, descubrí sobre la importancia de la familia. En el 2005-06 me especialicé en estos métodos naturales de intervención del lenguaje (intervención naturalista) y los empecé a aplicar en el centro, haciendo formación a mi equipo, escribiendo un artículo para la revista Suports (“Intervenció logopèdica en un Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Primerenca (CDIAP): model naturalista”, Demestres y Bayarri, 2009). Y desde aquel entonces, mi trabajo de logopeda siempre ha sido ayudar al peque a través de la familia, empoderándoles y dándoles las estrategias de comunicación impulsoras de lenguaje, para poder maximizar los momentos con el/la peque en el día a día, a través de las actividades cotidianas.
Además, las expertas e investigadoras en intervención naturalista la aplicaron en la mayoría de estudios en familias con peques autistas y con peques con Síndrome de Down. Así que esta intervención centrada en la familia funciona con grandes resultados con cualquier tipo de “condición” en el desarrollo de la comunicación y el lenguaje
No concibo el trabajo de comunicación y lenguaje con los más peques (sean hablantes tardíos, tengan un retraso en la adquisición del lenguaje, estén dentro del espectro autista, si tienen hasta 4 años – o más) sin que la familia esté implicada. Más aún, para mí la familia tiene que estar en el centro.
Pero en estos años me siguen llegando familias ya atendidas en centros de atención temprana o centros privados pero sienten que a ellos, a mamá, a papá, no les están ayudando. Que no tienen información, ni recursos, ni estrategias para poder ayudar a sus peques desde casa. Que no les dejan entrar en las sesiones con sus hijos/as. Es decir, que todavía hay muchos profesionales que trabajan con el/la peque pero que dejan totalmente de lado a la familia.
Conclusiones y seguir avanzando
Quiero terminar este artículo con estas palabras:
“No parece autista.”
Me llegan mamás y papás, muy desconcertados, que les han dicho que su peque es autista o con signos y ellos no se lo esperaban porque “no parece para nada autista”.
Y es que todavía existe una concepción estereotipada y obsoleta del autismo que hace que estas familias se queden tan profundamente preocupadas. Hace falta enterrar y sacar a flote lo que es verdaderamente la neurodiversidad. Sobre esto llevo ya escritos varios artículos aquí en el blog, ahora mismo los encontrarás referenciados.
Si te han dicho que tu peque es autista, tiene signos, rasgos… tengáis un diagnóstico o no lo haya… si estáis perdidos, preocupados… me gustaría ayudaros.
Ayudar a tu hijo/a a desarrollar su comunicación y lenguaje es más sencillo de lo que puedas imaginar con mi Método Natural de Lenguaje y las últimas investigaciones sobre Lenguaje Gestalt, modelos centrados en la familia y en el tiempo de juego.
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Referencias de mis artículos:
- Neurodiversidad: un enfoque respetuoso del autismo | Método Natural de Lenguaje
- Lenguaje Gestalt: otra manera de desarrollar el lenguaje natural y normal | Logopedia Consciente
- Mitos en torno a la comunicación y al lenguaje de los peques autistas (TEA, neurodivergentes) ¡derrumbados!
- Lenguaje Gestalt e Intervención Naturalista | Crítica (constructiva)
- Sospechas de autismo: Impulsa así su lenguaje | Método Natural de Lenguaje
- Comprendiendo el desafío comunicativo de tu hijo/a neurodivergente y vuestro papel como familia
- El Método Natural de Lenguaje funciona con niños TEA y no verbales
- Testimonios de Familias Felices que ya han conocido sobre los beneficios del Método Natural de Lenguaje en sus vidas y en el desarrollo del lenguaje de sus peques
- El empoderamiento de la familia, un factor clave en la terapia de lenguaje
- Los estudios y resultados de éxito que respaldan mi Método Natural de Lenguaje
També en català:
- Llenguatge Neuroafirmatiu en Teràpia de Llenguatge – Logopèdia Conscient i Respectuosa
- Llenguatge Gestalt: una altra manera de desenvolupar el llenguatge natural i normal | Logopèdia Conscient
- Mites al voltant de la comunicació i el llenguatge dels infants autistes (TEA, neurodivergents), esfondrats!
- Neurodiversitat: un enfocament respectuós de l’autisme | Mètode Natural de Llenguatge
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Barry Prizant y su perspectiva de Uniquely Human
Actualización de este artículo a día 8 de noviembre de 2023 para añadir esta información tan valiosa del Dr. Barry Prizant, después de algunas publicaciones que he realizado para mis redes sociales.
¿Mi hijo de 2 años se comporta de esta manera porque tiene 2 años o porque es autista?
¿Qué es lo propio de él por tener 2 años y qué, por ser autista?
Preguntas como estas se las hacen las familias a Barry Prizant.
Barry Prizant es patólogo de lenguaje (CCC-SLP) especialista en autismo con más de 50 años de experiencia, académico, investigador, consultor de familias, divulgador y escritor.
Conocí sobre Prizant a través de Meaningful Speech, con la cual he hecho el curso de ecolalia y procesadores de lenguaje gestálticos.
Estas preguntas están extraídas del podcast que lleva el nombre de Uniquely Human Podcast, nombre también de uno de los libros de Prizant: “Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism” (en español “Seres humanos únicos: Una manera diferente de ver el autismo”).
En el episodio 1, el Dr. Barry Prizant y Dave Finch hablan del libro y exploran el significado de “uniquely human” (seres humanos únicos).
Prizant responde a estas preguntas que tantos padres le han hecho a lo largo de su carrera de la siguiente manera:
Cada persona es un ser humano en constante evolución, los peques autistas también. Todos tenemos retos y dificultades en la vida; el autismo parece que exacerba esos retos. Parece que el autismo complica muchísimo más los pasos por las diferentes etapas de la vida por las que todo ser humano pasamos.
Pero no por ello, estos peques dejan de ser menos humanos ni menos valiosos.
Ni tampoco hay nada que curar, “arreglar”.
Para Prizant, es importante adoptar una forma diferente de ver y comprender el autismo. La mayoría de los educadores hablan de “comportamientos autistas”, rasgos indeseables que deberían eliminarse. Es el modelo médico clásico de autismo, una enfermedad mental, una anomalía psiquiátrica.
Prizant dice que “El autismo no es una enfermedad. Es una forma diferente de ser humano… Para ayudar a los niños autistas, no necesitamos cambiarlos ni arreglarlos. Necesitamos comprenderlos y cambiar lo que hacemos”.
Es la perspectiva de la neurodiversidad.
Sobre estos temas llevo reflexionando hace varios años. Puedes encontrar mis artículos aquí en mi blog, como este mismo artículo que estás leyendo y las referencias a los otros artículos que te dejo.
¿Qué te parece lo que muestra esta imagen?
El Dr. Prizant llama a esto “razonamiento circular”.
Se intenta respaldar una afirmación utilizando la misma afirmación como parte de la evidencia o del razonamiento.
Implica una especie de círculo vicioso en el que la conclusión se utiliza para respaldar la premisa o viceversa.
Además, se cree que se tiene que eliminar ese comportamiento (detener el balanceo, silenciar la ecolalia, reducir el aleteo) porque eso eliminará el autismo.
El objetivo para muchos profesionales ha sido que el peque parezca y actúe “normal”.
Se trata a la persona como un problema a resolver y no a un individuo a comprender.
Descuida la importancia de escuchar y no presta atención a lo que la persona intenta decirnos, ya sea a través del habla (y la ecolalia es una forma de comunicación a tener en cuenta) o de patrones de comportamiento (el aleteo y el balanceo también son formas de expresar las distintas emociones).
Para Prizant, es mucho más importante que nos preguntemos siempre “¿Por qué?”
- ¿Por qué se balancea?
- ¿Por qué alinea sus coches?
- ¿Por qué aletea en esta situación?
- ¿Por qué repite frases?
El Dr. Barry Prizant habla del razonamiento circular y del “por qué” en su libro “Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism” (en español “Seres humanos únicos: Una manera diferente de ver el autismo”.
Puedes leer ya mi último artículo sobre la ecolalia y sobre los procesadores de lenguaje gestálticos.
Pero hago eco de las palabras de Prizant:
- hace falta que escuchemos y observemos más
- que entendamos que hay muchas formas válidas de comunicación
- y que por tanto es totalmente incorrecto querer eliminar la forma de comunicar que tiene una persona porque nos hayan dicho que es “patológica”
- hace falta desaprender mucho
- y volver a mirarlo todo con una mirada fresca y renovada, libre de prejuicios y lenguaje patologizante
¿Conocías el trabajo del Dr. Prizant y esta perspectiva del autismo?
¿Habías oído hablar sobre todo esto del razonamiento circular?
¿Sobre el lenguaje patologizante versus lenguaje neuroafirmativo?
7 respuestas
Me ha encantado esta publicación! No había oído antes nada sobre lenguaje neuroafirmativo. Y leyéndolo me he dado cuenta que yo misma uso un lenguaje dirigido por el déficit en lo que se refiere al autismo de mi hijo. A partir de ahora quiero ser más consciente sobre el lenguaje que uso, sobre todo pensando en el impacto que puede tener en mi hijo.
Muchas gracias Estela por escribir un artículo así.
Gemma, ¡gracias! Me alegro tanto. Es que es así. Nos han ido lanzando siempre mensajes tan negativos y tan dirigidos por el déficit que nos han hecho pensar que realmente hay «lo normal» y «lo trastornado». Y para nada es así. Hay mucha diversidad en el desarrollo y lo importante es conocer, aprender, desaprender y hacer lo mejor por nuestros hijos, que pasa, sin duda, por darles todo nuestro amor y apoyo incondicional, que pasa, a su vez, por usar un lenguaje positivo, amable y empático. Gracias por dejar tu comentario, Gemma, te lo agradezco. Y que te esté gustando todo lo que encuentras en la Comunidad ¡Mi hijo/a YA habla! 🙂
Me siento tan feliz que alguien se interese por dar información tan positiva sobre este tema, y que se trata de algo simple y sencillo Diversidad.
Sandy, me alegro mucho que lo hayas recibido así y gracias por tu comentario tan amable. Mi misión: transformar el mundo por uno más amable, empezando por tratar a los niños y niñas como merecen, comprendiendo sus necesidades auténticas, con respeto y empatía.
Hola! entonces quien empleó el término? quedé perdida ahí, lo encontré interesante, pero no comprendí quien fue quien implementó el paradigma del lenguaje Neuroafirmativo, gracoas
Hola, Su. Me alegro de que te haya resultado interesante el artículo. La verdad es que no queda claro quién acuñó el término, pero he hecho una búsqueda y he encontrado lo siguiente:
– En 1998 la socióloga y activista Judy Singer acuñó el término neurodiversidad como sinónimo de biodiversidad neurológica.
– Neurodiverse affirming language comes from the Neurodivergent paradigm and movement (Hartman, O’Donnell-Killen, Doyle, Kavanagh, Day & Azevedo, 2023).
– Neurodiversity-affirming Language: A Letter to Your Child’s Support Network, Written by Emma Marsh and Melanie Heyworth
– Several recent papers recommend using alternative neuro-affirming language (ANL) instead of traditional medical language (TML) in autism research (en Moving from Disorder to Difference: A Systematic Review of Recent Language Use in Autism Research).
Si encuentras algo más tú, será buenísimo si nos lo quieres compartir por aquí. Gracias!