Neurodiversidad: un enfoque respetuoso del autismo | Método Natural de Lenguaje

Hace más de veinte años (¡en 1999!), cuando estaba estudiando Logopedia en la Universitat Autònoma de Barcelona, asistí a un curso que trataba del cambio de lenguaje alrededor de la “discapacidad”. No recuerdo el título ni quién lo dio pero me hizo dar cuenta de que las palabras, una vez más, tienen un peso enorme.

En este caso las palabras que usamos para denominar a las personas que supuestamente se desvían de la “norma”. ¿Qué norma? ¿Quién la pone?

Descubrí la transformación que han sufrido los términos a lo largo de la historia, que más o menos es la siguiente:

• Anormal: fuentes del 1910, haciendo diferencia entre normal y no normal
• Inútil: no útil, no sirve
• Enfermos psiquiátricos y enfermos mentales
• Subnormal: debajo de lo normal
• Inválido: no válido
• Deficiente: defectuoso, incompleto
• Minusválido: menos válido
• Discapacitado: no capacitado para ciertas funciones

Esta última nomenclatura (discapacitado / discapacidad) es una de las más extendidas actualmente y, en principio, tiene menos connotaciones negativas que las otras, porque “no hay disminución en el valor del sujeto”.

De todas maneras a mí me sigue pareciendo poco adecuada ya que TODOS/AS estamos más capacitados para una funciones y menos, para otras.

¿Dónde poner la frontera para que esas características se conviertan en discapacidad?

Aparece el término “neurodiversidad”

Entonces aparece el término de “diversidad funcional” y “neurodiversidad” (en el año 1990) que reconoce al grupo como personas con capacidades diferentes entre sí. No solo es un cambio en la palabra sino un cambio conceptual.

• Diversidad funcional y neurodiversidad son propiedades que definen a todo ser humano.
• Discapacidad intelectual, en cambio, queda definida por las limitaciones en las funciones cognitivas y conductas adaptativas que condicionan el funcionamiento en la vida diaria.

Me parecía importante empezar con este repaso, para poder pasar a hablar del autismo y de cómo este se sigue definiendo y abordando.

Pero antes de seguir, te pregunto. ¿Cómo te ibas sintiendo cuando ibas leyendo esos términos? ¿Cómo te hace sentir pensar que se podrían aplicar a tu hijo/a según quién lo evalúe, lo juzgue? Saber que hay personas que miran el mundo desde ahí y que eso les va a condicionar el trato con las personas.

¿Hablamos de patología?

Hace unos cuantos meses he ido encajando más piezas de mi rompecabezas. Siempre digo que a veces, varias piezas de conocimiento y experiencia que tengo desde hace tiempo (algunas, muchos años), de repente, encajan y toman un sentido especial.

Esto me ha pasado estos últimos meses con el autismo.

Tengo contacto con el autismo desde que lo estudié en la carrera de Logopedia en la UAB (como decía antes) hace más de veinte años. También en mis estudios de Intervención en Dificultades de Aprendizaje (mi máster, en ISEP). Y, luego, tuve experiencia directa con niños/as autistas hasta 6 años en el centro de atención temprana (CDIAP) donde trabajaba.

Pero los clics más grandes que he hecho se han producido este último año.

En estos últimos meses, me han ido llegado familias con peques que les han diagnosticado o están en proceso de diagnóstico de Espectro Autista.

Son ya unas cuantas a las que he acompañado y ayudado con mi Método Natural de Lenguaje, para favorecer su comunicación y lenguaje, con muy buenos resultados. Comparto aquí un testimonio de una familia que ha estado tres meses conmigo. Una peque de 34 meses sin lenguaje verbal (solo algunas vocalizaciones) con una condición genética rara y características dentro del espectro autista.

A lo que quería llegar hoy es que es 100% cierto que hay tantas definiciones de autismo como de niños/as autistas.

Se sigue diciendo que el autismo es una patología. Y cada vez que lo leo o lo oigo así me da un vuelco al corazón.

Me uno a todas las profesionales y familias que quieren desprenderse de esta concepción del autismo. Estamos hablando de niños/as, personas, de nuestros hijos/as.

Patología (según la RAE) es la parte de la medicina que estudia las enfermedades. Conjunto de síntomas de una enfermedad.

Enfermedad es una alteración más o menos grave de la salud.

Un niño con autismo, según el DSM V*, tiene un desarrollo de la interacción social y de la comunicación claramente anormales o deficitarios, y un repertorio muy restringido de actividades e intereses.

(*DSM V: es el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría, manual de referencia en la mayoría de centros de psicología, psicoterapia, psiquiatría y demás.)

Hablan de anormalidad, de deficitario.

Hablan de un repertorio restringido de actividades e intereses (respecto a quién… la “norma”).

Me chirría esta manera de hablar

Me chirría esta manera de hablar de los niños/as autistas (o cualquier otra condición como puede ser el TDA-H, síndromes diversos, todo lo que se le ha venido llamando retraso y trastorno).

Hace mucho tiempo que siempre empiezo igual mis charlas, comunicaciones, cuando quiero hablar de lo que se considera “retraso”. Siempre digo que se considera retraso si se compara a lo que se llama “norma”. Pero que la “norma”, las tablas de desarrollo normal o la “normalidad” se tienen que coger con pinzas.

Las tablas de desarrollo “normal” no tienen en cuenta muchísimos factores.

Entiendo que es una manera de calibrar, de poder hablar entre profesionales.

Pero podemos ir mucho más allá y cambiar la manera de comunicarnos y de hablar de los niños/as y de las personas que se “desvían de la norma”.

Para mí normal lo es TODO o no lo es NADA.

Todos y cada uno de nosotros somos diferentes. Tenemos características únicas. También tenemos semejanzas. Nos parecemos. Y nos distinguimos.

¿Quién se ha dedicado a decir lo que es correcto y lo que no? Lo que es normal y lo que no. Lo que está desviado, deficitario, diferente, extraño, anormal…

¿Y si el problema fuera el sistema? ¿El poner el foco donde no toca?

No me gustan esas clasificaciones, porque yo misma siempre me he sentido muy diferente a una gran mayoría. He tenido unos gustos distintos, diferenciados, me ha costado encontrar gente con la que comparta mis ideas, pensamientos…

Por suerte, tengo una capacidad alta para comprender que todo está bien. Que lo importante es estar bien, sentirse bien, hacer aquello que te gusta, potenciar lo que destacas y funcionar en sociedad de una manera más o menos, valga la redundancia, funcional.

Pero sé que muchas personas tienen muchas más dudas y que se van a ver muy condicionadas por lo que les dirán, por cómo les catalogarán, etiquetarán…

Y, otra vez, las personas que han hecho esas clasificaciones ven el mundo desde su prisma particular, con sus ideas de lo que está bien y lo que se desvía. Si otras personas hicieran las clasificaciones, saldrían categorías diferentes.

Para ejemplificar esto, quiero hacer visible cómo hace unos veinte años hubo un boom de niños/as con déficit de atención con hiperactividad TDA-H.

¿De repente tantas personas tenían TDA-H? Yo no lo creo. Yo pienso que era porque la mirada se había puesto en eso, se había hecho una definición, una clasificación y muchas personas entraban en ella. Incluso personas adultas se daban cuenta entonces y ponían nombre a algo que de pequeños no entendían o que los demás de su alrededor no entendían. Aquellos niños inatentos o movidos.

Pero… ¿Y si fuera el sistema el que no funciona? ¿Y si cambiáramos la mirada, como ya se está haciendo, para ver que los niños/as necesitan moverse, que es primordial para su desarrollo y que, por tanto, pretender que estén sentados delante de pupitres desde edades muy tempranas va en contra de la naturaleza humana?

Tengo tanto que decir sobre cada una de las etiquetas, que este artículo sería demasiado largo.

Profesionales con una mirada respetuosa y promotoras de la neurodiversidad

Hoy me quería centrar en el autismo y es por eso que vuelvo a ello.

Y para eso me remito a profesionales que tratan este tema con mucha sabiduría y experiencia.

PANAACEA y Alexia Ratazzi, psiquiatra infanto-juvenil

Empiezo por PANAACEA y la maravillosa Alexia Ratazzi, psiquiatra infanto-juvenil que siempre me encanta citar porque sus palabras son oro. Alexia define el autismo como “una condición del neurodesarrollo que se caracteriza por desafíos sociocomunicativos y un patrón restringido y repetitivo de intereses, conductas, actividades”. Ya se puede ver en sus palabras el respeto y la mirada que tiene. Habla de desafíos, no de retraso o trastorno, como podemos ver en muchas otras definiciones.

Alexia es promotora de empoderar a la familia, de traspasar todas las herramientas a la familia para que esta deje de depender del terapeuta y pueda utilizar y maximizar las situaciones diarias de la vida cotidiana para ayudar el niño/a en su desarrollo.

También dice que “la detección temprana es fundamental porque permite que brindemos a niños pequeños una intervención temprana, que a su vez mejora el pronóstico y mejora la calidad de vida de la familia”.

Estoy totalmente de acuerdo y, sin duda, es lo que yo misma hago con mi Método Natural de Lenguaje. Con este también le doy a la familia todas las herramientas y mejores estrategias naturales y efectivas para favorecer el desarrollo del lenguaje del peque, también en niños/as autistas o con rasgos del espectro autista.

Te dejo un directo que tuvieron Terapeutas en Acción con Alexia Ratazzi para hablar de Intervenciones Mediadas por Padres.

Cari Ebert, patóloga del lenguaje y el habla

En segundo lugar, quiero hablar de Cari Ebert, patóloga del lenguaje y el habla, especialista en intervención temprana, apraxia del habla y autismo. Formadora, comunicadora y autora. Mamá de un adolescente autista.

Sus publicaciones en Instagram te zarandean. Voy a destacar algunas de sus palabras que más han tenido impacto en mí.

Cari dice que “el autismo es una diferencia en la forma en que las personas aprenden, interactúan con otros y experimentan el mundo.

El autismo es una forma diferente y válida de ser humano.”

Ella pide reflexionar y desaprender los conceptos y las palabras que usamos para hablar de autismo. Propone:

• Dejar de decir niños/as con autismo a decir niños/as autistas (porque «persona con autismo» hace que parezca que el autismo es algo que el individuo lleva consigo como una mochila)
• Dejar de decir señales de alerta a hablar de características.
• De niño/a poco funcional a que necesita muchas ayudas.
• De obsesiones a intereses profundos.

Cari dice que el contacto ocular no debería ser un aspecto a conseguir, pues hay muchas personas no autistas que tampoco les gusta hacer contacto ocular. O que por qué centrarnos tanto si hace un juego repetitivo diferente al que se considera normal, si con ese juego podemos establecer un vínculo.

Nos invita a usar los intereses/fascinaciones/pasiones especiales del niño/a para conectar con él/ella de una manera significativa y que sea guiada por él/ella.

El objetivo es que el niño/a quiera estar contigo, que interactúes con él/ella. Y eso no se consigue mediante actividades que lo coerzan o repriman, sino que sean divertidas, significativas y agradables para el niño/a.

Te dejo varios de sus posts en los que habla de estos temas:

• lenguaje afirmando la neurodiversidad
• hablando de lenguaje primero identidad
• atención compartida
• reflexiones como promotora del movimiento por la neurodiversidad
• un buen recordatorio

¿Y sabes qué? Sus palabras van totalmente en línea con mi filosofía y lo que siempre transmito con mi Método Natural de Lenguaje.

• Partir del interés del niño/a
• Hacer cosas que sean agradables
• Seguir su iniciativa
• Dar valor a sus intereses y gustos
• Acompañar al niño/a
• Disfrutar
• Establecer un vínculo sano y amoroso

Esto es lo que hace magia para que el lenguaje del peque, tenga la condición que tenga, se desarrolle y despegue.

Bea Sánchez, de Soy mamá valiente

Ahora es el turno para Bea Sánchez, de Soy mamá valiente, mamá de 5 y especialista en neurodiversidad, altas capacidades, alta sensibilidad, alta demanda.

Bea rompe mitos sobre los niños/as autistas como el muy generalizado que les falta empatía. Me voló la cabeza cuando leí que los niños/as autistas tienen, por el contrario, una excesiva empatía emocional, según un estudio de investigadores del hospital valenciano La Fe. Esto supone un cambio de paradigma a la hora de entender el autismo, ya que antepone las emociones a la conducta.

“Con los datos y experiencias analizados en la investigación, se llega a la conclusión de que el retraimiento y el ensimismamiento de los niños con autismo sería su manera de protegerse ante un entorno emocionalmente abrumador.” Puedes seguir leyendo este artículo en “Una excesiva empatía abruma a los niños con autismo”.

También te dejo el artículo en el que Bea habla de las diferencias y similitudes entre personas con Alta Sensibilidad y personas autistas.

Anabel Cornago, mamá de un adolescente autista

Por último quiero hablar de Anabel Cornago, “autismo con naturalidad”, mamá de un adolescente autista, formadora y autora. Creadora del blog El sonido de la hierba al crecer.

En palabras de Anabel, ella quiere compartir su vivencia con un hijo autista que le ha hecho “volver a ser niña y jugar; a ser paciente y a disfrutar de las cosas pequeñas de la vida”. Su misión es “concienciar sobre la realidad del autismo sin mitos. Mostrando que los niños/as autistas sienten, se comunican y tienen un potencial sin límites, y una gran hipersensibilidad”.

Su hijo le ha hecho ver que “cada uno de nosotros somos importantes y que el mundo no tiene solo una perspectiva”.

Cómo te ayudo

Tengo varias maneras de ayudarte. Descúbrelas aquí.

Puedes realizar mi curso Impulsa el Lenguaje de tu peque TEA con Estrategias Naturales de Comunicación.

Curso práctico y con información basada en evidencia científica para saber cómo impulsar el lenguaje de tu peque autista / TEA / neurodivergente, tengáis o no todavía diagnóstico, os hayan hablado o estéis viendo “rasgos”, “signos”.

Vas a descubrir cosas que serán completamente novedosas para ti, incluso puede que lo sean para los profesionales que acompañan a tu peque (si es que ya está escolarizado o ya está yendo a algún tipo de terapia).

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Aquí tienes otro artículo con la experiencia de una de mis familias haciendo el Método Natural conmigo con su peque de 34 meses con una condición genética rara que cursa con rasgos autistas. Léelo completo en «El Método Natural de Lenguaje funciona con niños TEA y no verbales«.

*Artículo editado en agosto de 2023 para anunciar mi nuevo artículo «Lenguaje Neuroafirmativo en Terapia de Lenguaje: Logopedia Consciente y Respetuosa«.

Ponte en contacto conmigo si necesitas primero plantearme tus dudas.

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