Fa més de vint anys (el 1999!), quan estava estudiant Logopèdia a la Universitat Autònoma de Barcelona, vaig assistir a un curs que tractava del canvi de llenguatge al voltant de la “discapacitat”. No en recordo el títol ni qui el feia però em va fer adonar que les paraules, una vegada més, tenen un pes enorme.
En aquest cas les paraules que fem servir per anomenar les persones que suposadament es desvien de la “norma”. Quina norma? Qui la posa?
Vaig descobrir la transformació que han patit els termes al llarg de la història, que més o menys és la següent:
- Anormal: fonts del 1910, fent diferència entre normal i no normal
- Inútil: no útil, no serveix
- Malalts psiquiàtrics i malalts mentals
- Subnormal: sota del normal
- Invàlid: no vàlid
- Deficient: defectuós, incomplet
- Minusvàlid: menys vàlid
- Discapacitat: no capacitat per a certes funcions
Aquesta última nomenclatura (discapacitat/da / la discapacitat) és una de les més esteses actualment i, en principi, té menys connotacions negatives que les altres, perquè “no hi ha disminució en el valor del subjecte”.
De totes maneres a mi em segueix semblant poc adequada ja que TOTS/ES estem més capacitats per a una funcions i menys, per a unes altres.
On posar la frontera perquè aquestes característiques es converteixin en discapacitat?
Apareix el terme “neurodiversitat”
Aleshores apareix el terme de “diversitat funcional” i “neurodiversitat” (l’any 1990) que reconeix el grup com a persones amb capacitats diferents entre si. No només és un canvi a la paraula sinó un canvi conceptual.
- Diversitat funcional i neurodiversitat són propietats que defineixen tot ésser humà.
- Discapacitat intel·lectual, en canvi, queda definida per les limitacions en les funcions cognitives i conductes adaptatives que condicionen el funcionament a la vida diària.
Em semblava important començar amb aquest repàs, per poder passar a parlar de l’autisme i com aquest se segueix definint i abordant.
Però abans de seguir, et pregunto. Com t’anaves sentint quan anaves llegint aquests termes? Com et fa sentir pensar que aquests es podrien aplicar al teu fill/a segons qui l’avaluï, el jutgi? Saber que hi ha persones que miren el món des d’aquí i que això els condicionarà el tracte amb les persones.
Parlem de patologia?
Fa uns quants mesos he anat encaixant més peces del meu trencaclosques. Sempre dic que de vegades diverses peces de coneixement i experiència que tinc des de fa temps (algunes, fa molts anys), de sobte, encaixen i prenen un sentit especial.
Això m’ha passat aquests darrers mesos amb l’autisme.
Tinc contacte amb l’autisme des que el vaig estudiar a la carrera de Logopèdia a la UAB (com deia abans) fa més de vint anys. També als meus estudis d’Intervenció en Dificultats d’Aprenentatge (el meu màster, a ISEP). I, després, vaig tenir experiència directa amb infants fins a 6 anys amb autisme al centre d’atenció primerenca (CDIAP) on treballava.
Però els clics més grans que he fet s’han produït aquest darrer any.
En aquests darrers mesos, m’han anat arribat famílies amb infants que els han diagnosticat o estan en procés de diagnòstic d’Espectre Autista.
Són ja unes quantes a les que he acompanyat i ajudat amb el meu Mètode Natural de Llenguatge, per afavorir la seva comunicació i llenguatge, amb molt bons resultats. Comparteixo aquí un testimoni d’una família que ha estat tres mesos amb mi. Una nena de 34 mesos sense llenguatge verbal (algunes vocalitzacions) amb una condició genètica rara i característiques dins de l’espectre autista.
Al que volia arribar avui és que és 100% cert que hi ha tantes definicions d’autisme com d’infants autistes.
Es continua dient que l’autisme és una patologia. I cada vegada que ho llegeixo o ho sento així el cor em fa un tomb.
M’uneixo a totes les professionals i famílies que volen desprendre’s d’aquesta concepció de l’autisme. Estem parlant d’infants, persones, dels nostres fills/es.
Patologia (segons la RAE) és la part de la medicina que estudia les malalties. Conjunt de símptomes duna malaltia.
Malaltia és una alteració més o menys greu de la salut.
Un nen amb autisme, segons el DSM V*, té un desenvolupament de la interacció social i de la comunicació clarament anormals o deficitaris, i un repertori molt restringit d’activitats i interessos.
(DSM V: és el Manual Diagnòstic i Estadístic dels Trastorns Mentals de l’Associació Americana de Psiquiatria, manual de referència a la majoria de centres de psicologia, psicoteràpia, psiquiatria i altres.)
Parlen d’anormalitat, de deficitari.
Parlen d’un repertori restringit d’activitats i d’interessos (respecte qui… la “norma”).
Em grinyola aquesta manera de parlar
Em grinyola aquesta manera de parlar dels infants autistes (o qualsevol altra condició com pot ser el TDAH, síndromes diverses, tot el que se li ha anomenat retard i trastorn).
Fa molt de temps que sempre començo igual les meves xerrades, comunicacions, quan vull parlar del que es considera “retard”. Sempre dic que es considera retard si es compara al que s’anomena “norma”. Però que la “norma”, les taules de desenvolupament normal o la “normalitat” s’han d’agafar amb pinces.
Les taules de desenvolupament “normal” no tenen en compte moltíssims factors.
Entenc que és una manera de calibrar, de poder parlar entre professionals.
Però podem anar molt més enllà i canviar la manera de comunicar-nos i de parlar dels nens i nenes i de les persones que es “desvien de la norma”.
Per a mi normal ho és TOT o no ho és RES.
Tots i cadascun de nosaltres som diferents. Tenim característiques úniques. També tenim semblances. Ens semblem. I ens distingim.
Qui s’ha dedicat a dir què és correcte i què no? Allò que és normal i el que no. Allò que està desviat, deficitari, diferent, estrany, anormal…
I si el problema fos el sistema? Posar el focus on no toca?
No m’agraden aquestes classificacions, perquè jo mateixa sempre m’he sentit molt diferent d’una gran majoria. He tingut uns gustos diferents, diferenciats, m’ha costat trobar gent amb qui compartir les meves idees, pensaments…
Per sort, tinc una capacitat alta per comprendre que tot està bé. Que l’important és estar bé, sentir-se bé, fer allò que t’agrada, potenciar allò en què destaques i funcionar en societat d’una manera més o menys, valgui la redundància, funcional.
Però sé que moltes persones tenen molts més dubtes i que es veuran molt condicionades pel que els diran, per com els catalogaran, etiquetaran…
I, una altra vegada, les persones que han fet aquestes classificacions veuen el món des del seu prisma particular, amb les seves idees del que està bé i del que es desvia. Si altres persones fessin les classificacions, sortirien categories diferents.
Per exemplificar això, vull fer visible com fa uns vint anys hi va haver un boom d’infants amb dèficit d’atenció amb hiperactivitat TDAH.
De cop tantes persones tenien TDAH? Jo no ho crec. Jo penso que era perquè la mirada s’hi havia posat, s’havia fet una definició, una classificació i moltes persones hi entraven. Fins i tot persones adultes se n’adonaven llavors i posaven nom a alguna cosa que de petits no entenien o que els altres del seu voltant no entenien. Aquells nens inatents o moguts.
Però… I si fos el sistema el que no funciona? I si canviéssim la mirada, com ja s’està fent, per veure que els infants necessiten moure’s, que és primordial per al seu desenvolupament i que, per tant, pretendre que estiguin asseguts davant de pupitres des d’edats molt primerenques va en contra de la naturalesa humana?
Tinc tant a dir sobre cadascuna de les etiquetes, que aquest article seria massa llarg.
Professionals amb una mirada respectuosa i promotores de la neurodiversitat
Avui em volia centrar en l’autisme i és per això que hi torno.
I per això em remeto a professionals que tracten aquest tema amb molta saviesa i experiència.
PANAACEA i Alexia Ratazzi, psiquiatra infanto-juvenil
Començo per PANAACEA i la meravellosa Alexia Ratazzi, psiquiatra infanto-juvenil que sempre m’encanta citar perquè les seves paraules són or. Alexia defineix l’autisme com “una condició del neurodesenvolupament que es caracteritza per desafiaments sociocomunicatius i un patró restringit i repetitiu d’interessos, conductes, activitats”. Ja es pot veure en les paraules el respecte i la mirada que té. Parla de desafiaments, no de retard o trastorn, com podem veure en moltes altres definicions.
Alexia és promotora d’apoderar la família, de traspassar totes les eines a la família perquè aquesta deixi de dependre del terapeuta i pugui utilitzar i maximitzar les situacions diàries de la vida quotidiana per ajudar el nen/a en el desenvolupament.
També diu que “la detecció primerenca és fonamental perquè permet que brindem als nens petits una intervenció primerenca, que alhora millora el pronòstic i millora la qualitat de vida de la família”.
Estic totalment d’acord i, sens dubte, és el que faig jo mateixa amb el meu Mètode Natural de Llenguatge. Amb aquest també dono a la família totes les eines i les millors estratègies naturals i efectives per afavorir el desenvolupament del llenguatge de l’infant, també en nens/es autistes o amb trets de l’espectre autista.
Et deixo un directe que van tenir Terapeutas en Acción amb Alexia Ratazzi per parlar de Intervencions Mediades per Pares.
Cari Ebert, patòloga del llenguatge i la parla
En segon lloc, vull parlar de Cari Ebert, patòloga del llenguatge i la parla, especialista en intervenció primerenca, apràxia de la parla i autisme. Formadora, comunicadora i autora. Mare d’un adolescent autista.
Les seves publicacions a Instagram et sacsegen. Destacaré algunes de les seves paraules que més han tingut impacte en mi.
Cari diu que “l’autisme és una diferència en la manera com les persones aprenen, interactuen amb altres i experimenten el món.
L’autisme és una manera diferent i vàlida de ser humà.”
Ella demana reflexionar i desaprendre els conceptes i les paraules que fem servir per parlar d’autisme. Proposa:
- Deixar de dir infants amb autisme per dir infants autistes (perquè “persona amb autisme” fa que sembli que l’autisme és una cosa que l’individu porta amb si com una motxilla)
- Deixar de dir senyals d’alerta per parlar de característiques.
- D’infant poc funcional a infant que necessita moltes ajudes.
- D’obsessions a interessos profunds.
Cari diu que el contacte ocular no hauria de ser un aspecte a aconseguir, ja que hi ha moltes persones no autistes que tampoc els agrada fer contacte ocular. O que per què centrar-nos tant si fa un joc repetitiu diferent al que es considera normal, si amb aquest joc podem establir un vincle.
Ens convida a fer servir els interessos/fascinacions/passions especials de l’infant per connectar amb ell/ella d’una manera significativa i que sigui guiada per ell/ella.
L’objectiu és que l’infant vulgui estar amb tu, que interactuïs amb ell/a. I això no s’aconsegueix mitjançant activitats que el coerceixin o reprimeixin, sinó que siguin divertides, significatives i agradables per a l’infant.
Et deixo diversos dels seus posts en què parla d’aquests temes:
- llenguatge afirmant la neurodiversitat
- parlant de llenguatge primer identitat
- atenció compartida
- reflexions com a promotora del moviment per la neurodiversitat
- un bon recordatori
I saps què? Les seves paraules van totalment en línia amb la meva filosofia i el que sempre transmeto amb el meu Mètode Natural de Llenguatge.
- Partir de l’interès de l’infant
- Fer coses que siguin agradables
- Seguir la vostra iniciativa
- Donar valor als seus interessos i gustos
- Acompanyar l’infant
- Gaudir
- Establir un vincle sa i amorós
Això és el que fa màgia perquè el llenguatge de l’infant, tingui la condició que tingui, es desenvolupi i s’enlairi.
Bea Sánchez, de Soy mamá valiente
Ara és el torn per a Bea Sánchez, de Soy mamá valiente, mare de 5 i especialista en neurodiversitat, altes capacitats, alta sensibilitat, alta demanda.
Bea trenca mites sobre els infants autistes com el molt generalitzat que els falta empatia. Em va volar el cap quan vaig llegir que els infants i persones autistes tenen, per contra, una excessiva empatia emocional, segons un estudi d’investigadors de l’hospital valencià La Fe. Això suposa un canvi de paradigma a l’hora d’entendre l’autisme, ja que anteposa les emocions a la conducta.
“Amb les dades i experiències analitzades en la investigació, s’arriba a la conclusió que el retraïment i l’entotsolament dels infants amb autisme seria la seva manera de protegir-se davant d’un entorn emocionalment aclaparador.” Pots seguir llegint aquest article a “Una excesiva empatía abruma a los niños con autismo”.
També et deixo l’article en el que Bea parla de les diferencias y similitudes entre personas con Alta Sensibilidad y personas autistas.
Anabel Cornago, mare d’un adolescent autista
Per últim, vull parlar de Anabel Cornago, “autisme amb naturalitat”, mare d’un adolescent autista, formadora i autora. Creadora del blog El sonido de la hierba al crecer.
En paraules d’Anabel, ella vol compartir la vivència amb un fill autista que li ha fet “tornar a ser nena i jugar; a ser pacient i a gaudir de les coses petites de la vida”. La seva missió és “conscienciar sobre la realitat de l’autisme sense mites”. Mostrant que els infants autistes senten, es comuniquen i tenen un potencial sense límits, i una gran hipersensibilitat”.
El seu fill li ha fet veure que “cadascú de nosaltres som importants i que el mon no té només una perspectiva”.
Com t’ajudo
Tinc diverses maneres d’ajudar-te. Descobreix-les aquí.
Pots fer el meu curs Impulsa el Llenguatge del teu fill/a TEA amb Estratègies Naturals de Comunicació.
Curs pràctic i amb informació basada en evidència científica per saber com impulsar el llenguatge del teu fill/a autista / TEA / neurodivergent, tingueu o no encara diagnòstic, us hagin parlat o estigueu veient “trets”, “signes”.
Descobriràs coses que seran completament noves per a tu, fins i tot pot ser que ho siguin per als professionals que acompanyen el teu fill/a (si és que ja està escolaritzat o ja està anant a algun tipus de teràpia).
***
Aquí tens un altre article amb l’experiència d’una de les meves famílies fent el Mètode Natural amb mi amb la seva filla de 34 mesos amb una condició genètica rara que cursa amb trets autistes. Llegeix-lo complet a “El Método Natural de Lenguaje funciona con niños TEA y no verbales“.
*Article original en castellà editat l’agost de 2023 per anunciar el meu nou article “Llenguatge Neuroafirmatiu en Teràpia de Llenguatge – Logopèdia Conscient i Respectuosa».
Posa’t en contacte amb mi si necessites plantejar-me els tesu dubtes.
Foto de senivpetro en freepik.
